FINANCIEEL.com

Mantelzorgers voelen zich door de staat in de steek gelaten na het overlijden van dierbaren

Mantelzorgers voelen zich door de staat in de steek gelaten na het overlijden van dierbaren

Neeltje Staats heeft een missie. Het is er niet een die ze heeft gekozen, en niet een die ze zelfs maar lekker vindt.

Het begon in 2018, toen haar vijfjarige dochter Bel stierf.

Bel was geboren met ernstige mentale en fysieke handicaps en had een korte levensverwachting. De enige manier om thuis voor haar te zorgen, was dat Staats of haar partner stopte met werken.

Staats zei haar baan op om fulltime voor Bel te zorgen. Ze kreeg hulp van de staat in de vorm van een PGB, een persoonsgebonden budget, dat een inkomen verschaft aan gezinsleden die voor andere zieke familieleden zorgen. Het alternatief zou vaak dure institutionele zorg zijn.

“Ouders krijgen maximaal 40 uur per week betaald”, zegt Staats. “Het is gek, want we werken veel meer dan dat. Het is ook gek om geld te krijgen voor de zorg voor je kind. Het is allemaal gek. En allerlei soorten verdriet. Maar het is een heel goed systeem in een verschrikkelijke situatie.”

Bel overleed op 25 februari 2018. Op 26 februari was het geld op. “De dag dat ze stierf was mijn laatste dag van inkomen”, zegt Staats. “De dag erna was ik op zoveel manieren werkloos.”

Campagne

Dat is het moment waarop Staats haar 5-jarige campagne begon om de regering ertoe te brengen tijdelijke financiële steun te verlenen nadat het PGB plotseling stopt en om rouwende zorgverleners, van wie velen hun leven jarenlang on hold hebben gezet, te helpen verder te gaan.

“Ik wil dat ouders zoals wij, vaak alleenstaande moeders, een werkloosheidsuitkering krijgen op basis van het aantal jaren dat ze voor een ziek familielid hebben gezorgd”, zegt ze. “En om hulp te krijgen bij het vinden van een baan of het volgen van een opleiding. Ze moeten hun hele leven opnieuw focussen.”

Ze begon met een brief aan de toenmalige minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge, die sympathiek maar niet erg behulpzaam was. “Ik was zo boos”, zegt ze. ‘Ik dacht dat de overheid pas kan weten hoe het is als ze iemand ontmoeten die het heeft meegemaakt. De minister gaf mij onjuist advies, waaruit bleek dat hij niet wist hoe deze wet in de praktijk werkte. Ik deed.”

Sindsdien heeft ze contact opgenomen met parlementsleden en nauw samengewerkt met de Kenniscentrum Palliatieve Zorg voor Kinderen. Vorig jaar leverde onderzoek in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid op een verslag bevestiging van de ergste angsten van Staats.

“Het was niet verrassend”, zegt ze. “Mensen moeten hun huis verkopen, ze raken in de schulden en hebben hulp nodig om weer aan het werk te komen. En ze hebben een hekel aan de financiële stress als gevolg van de dood van een kind. Het is allemaal erg pijnlijk.”

En oneerlijk. Volgens het rapport vinden ouders het bijzonder ongehoord dat ze geen speciale financiële regeling krijgen terwijl het alternatief voor hun zorg dure opname in een instelling zou kunnen zijn. “Ze hebben de samenleving naar eigen zeggen veel geld bespaard”, staat in het rapport.

“Complex”

Deze week was Staats te zien in het tv-journaal Nieuwsuur, dat had onderzocht waarom zo’n 80.000 mensen in soortgelijke situaties door de administratieve mazen zijn gezakt. Dit gebeurt nog steeds ondanks een recente uitspraak van het Centraal College van Beroep (CRvB), de hoogste bestuursrechter die zich bezighoudt met de sociale zekerheid, dat zorgaanbieders die een pgb ontvangen recht hebben op een WW-uitkering als zij hun baan verliezen

Karien van Gennip, de minister van sociale zaken en werkgelegenheid, vertelde de show dat ze samen met de minister van langdurige zorg en sport Conny Helder werken “aan een oplossing waarmee we ouders die in de problemen komen beter kunnen helpen.” zo’n situatie. Zo’n oplossing raakt zowel de zorg als de sociale zekerheid en is heel complex.”

Het is complex omdat er zoveel spelers in het spel zijn: naast de twee ministeries zijn er de SVB en de Belastingdienst. En ingewikkeld ook, want het gaat om twee verschillende soorten contracten: een voor dienstverband (die de zorgverleners niet krijgen) en een mantelzorgovereenkomst die de SVB aanbeveelt voor mensen als Staats. Maar dat biedt hen niet de vergoeding die ze nodig hebben bij het overlijden van hun dierbare.

Haast je

Wessel de Heus, woordvoerder van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, zegt dat de uitspraak van de rechtbank alleen van toepassing is op arbeidsovereenkomsten en niet op sociale contracten. Hij zegt dat de minister de “verreikende gevolgen” van de uitspraak van de rechtbank in maart bestudeert en hoopt tegen het najaar meer te weten.

Juridische experts vertelden Nieuwsuur echter dat er niet per se een verschil in wetgeving is, en dat het eerder een kwestie is van politieke wil dan van juridische belemmeringen. In de tussentijd, met het aftreden van de regering vrijdagavond vanwege migratiekwesties, zouden er in de herfst nieuwe ministers kunnen zijn om mee om te gaan.

En zoals Staats tegen Nieuwsuur aangaf, is het allemaal gewoon te lang wachten. “Wat de overheid nu verwacht, is dat je eigenlijk verder moet plannen dan het overlijden van je kind. Dat is simpelweg te veel gevraagd. Het is echt bizar dat de politiek ons ​​als ouders en gezinnen nog steeds in de steek laat. Ik begrijp niet dat hier geen haast mee wordt gemaakt. Het is een harde realiteit voor mensen. Haast je.”

Ze voegde toe aan Dutch News: “Ik wilde niet op de nationale televisie zijn. Het is het meest trieste deel van mijn leven. En ik ben verder gegaan met mijn leven. Maar ik wil het voor anderen oplossen. Voor mij is het te weinig, te laat.”

Staats, die na het overlijden van Bel financiële hulp kreeg van haar familie en wiens partner nog werkte, volgt nu een universitaire opleiding Humanistiek en werkt als aalmoezenier. Maar ze heeft het niet opgegeven om op te komen voor de families van ernstig zieke kinderen. “Het kan me niet schelen hoe ze het oplossen”, zegt ze. “Ik geef er gewoon om dat ze het repareren.”

Gerelateerde onderwerpen

Voedselbanken worstelen met de bevoorrading omdat supermarkten hun verspilling terugdringen

Maersk verlengt de omleiding naar de Rode Zee voor ‘in de nabije toekomst’

In Oost- en Noordoost-Nederland zijn belangrijke wegen ondergelopen

Het overstromingsrisico blijft hoog, maar de dijken houden stand, zeggen ambtenaren

De Indiase Gautam Adani is opnieuw de rijkste persoon van Azië

De inflatie in de eurozone herstelt zich in december, wat de debatten over renteverlagingen aanwakkert